lørdag den 7. december 2013

Bell's Parese

UGE 1   

Jeg ville lige skrive min historie ned omkring den gådefulde parese, og dage ne der blev meget lange med div. undersøgelser og bekymringer.


Det startede Mandag D.2/1 - 2013

Jeg stod op mandag morgen en mega hovedpine. Tænkte at jeg havde ligget forkert med nakken. Jeg syntes jeg var mega tørstig, og drak en del saftevand og te uden det sukkede min tørst. Jeg følte jeg at jeg var lidt svampe agtig i munden, men tænkte heller ikke mere over det da jeg også havde været plaget af verdens største forkølelsessår i flere dage. Det var næsten på størrelse med Jylland! Eller rettere sagt hele min læbe var svumlet op til en Hollywood frue's læbe gone wrong! Jeg har den seneste tid været en del stresset. Er blevet arbejdsløs, og har haft problemer med en del mennesker omkring mig. Så jeg tænkte at det nok var en af de store udløsere til mit herpes udbrud. Efter jeg havde drukket min morgen te, begyndte mit øje at klø helt vildt. Jeg gik ud og så mig i spejlet, og så at jeg havde en stor blodsprængning nederst i højre øje. Jeg tænkte bare GREAT så har jeg måske også herpes i øjet. Jeg ringede til lægen for at få en tid så jeg kunne få nogle tabletter - (Det har jeg fået før for nogle år siden da jeg var omkring de 17-18 år.) Kunne lige nå at tage på Jobcenter for at melde mig ledig og derefter en tid kk 13.10 hos en anden læge end min egen.
Hos lægen fik en latterlig dosis a 200mg Aciclovir. (Hvilket er børnedosis!)
Derefter tog jeg hjem og lod Lars hente Katie i vuggestuen efter job. Tog min første dosis Aciclovir på 400mg. Jeg vidste at de ordinerede 200mg ikke kunne tage det her, så jeg tog bare dobbeldosis. Jeg havde lidt problemer med at lukke mit øje den dag, men ikke noget jeg bemærkede som sådan da jeg tænkte at det skyldtes kløen/herpessen.


Tirsdag D.3/1 - 2013

Tirsdag morgen stod jeg op og følte den hovedpinen igen. Jeg har stort set aldrig hovedpine. Gik ned og tog 400mg Ibuprofen og 1g pinex - og min aciclovir. - Så måtte det sku da ta' det tænkte jeg. Hele første salen flød med nyvasket tøj, som skulle havde været lagt sammen igår. Tænkte at jeg måtte gå igang og lige tage mig sammen til at gøre rent, og ordne hvad der skulle ordnes. Efter jeg havde støvsuget stuen og lagt nyt sengetøj på sengen følte jeg konstant kløen/prikken i mit øje. Kløede mig et par gange i det men tænkte ikke videre over det. Gik derefter under bruseren men fik konstant vand ind i mit højre øje. Jeg prøvede at knibe det sammen men jeg kunne bare ikke mærke noget "kniben". Blev hurtig færdig under bruseren, og gik hen mod spejlet for at se hvad fanden der sker. Rigtigt nok kunne mit højre øje bare ikke lukke lige meget hvor meget jeg prøvede. Blev så panisk så jeg  ringede til Lars på arbejdet. Kan bare huske jeg sagde at jeg ikke kunne lukke mit øje, og idet jeg begyndte at snakke kunne jeg mærke at de ord jeg sagde bare IKKE lød som min "normale" stemme.  Kiggede mig i spejlet og kunne godt se at hele mit højre side af ansigtet hang. Jeg prøvede ihærdigt at provokere en lille grimasse som ikke kom. Jeg sagde til Lars at jeg tror den er hel gal i hovedet på mig jeg tror jeg er ved at få en hjerneblødning eller sådan noget! Efter Lars fik mig lidt ned på jorden, ringede jeg til lægen og fik en akut tid.
Jeg kørte ind på Lægehuset hvor jeg kom ind til en anden læge end min egen. Hun var ganske sød og kunne godt se at jeg havde en parese. Jeg brød helt sammen ind hos hende. Hun undersøgte mig og tog BT, puls og andre undersøgelser som, at vise tænder, blinke mm - som jeg så ikke kunne! Hun lyste mig i øjet og det eneste jeg stort set spurgte om var om min pupille udvidede sig som den anden og det gjorde den. Så vidste jeg at det nok ikke var en blodprop. Hun sendte mig direkte op på Neurologisk afd. i Næstved hvor jeg blev henvist til modtagelsen. Lars og jeg sad der i 2 timer. Jeg tud brølede og var faktisk ligeglad med om der var andre der sad i modtagelsen! Efter ventetiden blev jeg undersøgt af to Neurologer som kunne fortælle mig, at der ikke var nogen former for hjerneblødninger eller blodpropper. Det var simpelthen min Herpes virus 1 der forudsagede en lammelse i ansigtsnerven. Jeg fik afvide at det kaldtes for Bells Parese, og at der kunne gå uger, måneder, og i meget slemme tilfælde år indtil nerven "connecter" igen.
De sagde dog at der var gode chancer for at jeg blev rask. Var dog stadigvæk i chok.. Blev sat i behandling med 800 mg aciclovir 5x i døgnet. Neurologerne grinte lidt af den dosis a 200 mg lægen fra sidst havde sat mig i behandling med. Så måtte jeg jo også erkende at jeg ikke lige havde overholdt den dosis men havde taget 400 mg istedet. Jeg fik nogle øjenklapper med hjem med en plastikrude i. Den skulle jeg tage på om natten samt kunstige øjendråber så mit øje ikke tørrede ud. Blev også henvist til en Øre- næse- halslæge i Nykøbing som jeg så fik en tid hos fredag. Det gik helt af helvedes til den nat, da den møg klap bare gav den vildeste drivhus effekt. Jeg endte bare med at tage den af, og tapede mit øje sammen med englehud istedet for. Jeg sov faktisk ikke hele natten. Katie var blevet hentet af hendes farmor og farfar tidligere da jeg var på sygehuset med Lars. Jeg lå også og savnede hende oveni et lammet ansigt. Så mine tanker fløj rundt, og lå spekulerede over hvornår fanden det her mon går over. Bad faktisk en lille bøn til gud om at han ikke godt ville fjerne det til i morgen!

Onsdag D.4/12 -2013

Jeg stod op med det samme ansigt som jeg gik i seng med. Lars gjorde sig klar til job og trøstede mig inden han tog på afsted. Jeg kørte derefter ud og hentede Katie og afleverede hende i vuggestuen bagefter. Selvom jeg savnede hende, kunne jeg virkelig ikke overskue at tage mig af hende den dag. Var godt træt - og nu gjorde mit øje virkelig ondt!  Slog nogle øjenlæger op på nettet, og fik en tid hos en i Nykøbing som ville kigge på det Torsdag morgen. Hele onsdagen var status quo - ingen forbedringer i lammelsen. Var bare ked af det og researchede omkring Bells parese/Bells Palsy på diverse hjemmesider og medicinske/alternative behandlinger. Tror jeg var Neurolog på første semester inden jeg gik i seng den dag.


Torsdag D.5/12-2013

Tog til øjenlæge, og fik salver til beskyttelse af hornhinden samt dråber mod herpes. Hun sagde god for at bruge tape til natten, så det var jeg glad for istedet for klappen!
Fik brugt mange timer på nettet og youtube om andre der har oplevet Bells parese. De fleste var hovedsageligt fra USA. Der var en del der har haft det i en årrække, andre 6 mdr til at år! Blev helt panisk af at se det, og er faktisk lidt angst for at jeg skal rende rundt med det her længe. En stor faktor for bells parese har vist sig at være stress, så har indstillet mig på ikke at stresse så meget over det. Men ellers give det tid, og bare prøve at tænke lidt positivt. Det er bare enormt svært lige nu!


Fredag D. 6/12-2013

Havde en tid 9.40 hos øre- næse- og halslægen. Hun undersøgte mig og satte mig i behandling med Prednisolon (binyrebarkhomon). Prednisolonen ville fremskynde healingen. 30 mg første dag og derefter gå ned med 5mg hver dag. Tænkte bare hvad fanden, har haft patiener/borgere der har haft cancer/tumorer som har brugt det. Så nu følte jeg mig syg. Ved godt det bliver brugt til mange sygdomstilstande, men kan huske enkelte tilfælde hvor man bare kunne røre ganske let på deres hud hvor den rent faktisk blev skubbet af. Urgh.. ih men alt for at få mit ansigt tilbage! Men nu er det her en kort behandling. Hvis det var rigtigt skulle Neurologerne havde sat mig i behandling med stesoliden med det samme (indenfor 72/t) da det faktisk er meget afgørende for healingen af paresen igennem seneste studier.
Fik også tjekket min hørelse - stadig tinitus jeg har haft i mange år men ingen sygdom som kan skyldes paresen. Lægen spurgte om jeg havde fået taget blodprøver på Næstved? Hvilket jeg havde, så hun gennemgik dem i journalen. Pludselig finder hun ud af at jeg ikke er testet for borelia!! Blev jeg lige hysterisk?? Jeg kunne da i værste tilfælde rende rundt mig betændelse i hjernen. Godt nok tyder alt på herpessen men, disse ting skal udelukkes ved Facial parese!! Så måtte jeg ud på Nykøbing F sygehus for så at få den blodprøve jeg først får svar på om en uge. Jeg synes virkelig at vores Sundhedssystem ikke fungere særlig godt! Er dybt skuffet over at når jeg gang på gang har fejlet det mindste, er jeg altid blevet fejlbehandlet. Igennem mit job i hjemmeplejen har jeg ligeledes set manglende undersøgelser af borgere som har haft alvorlige udgange. Jeg er meget skeptisk hvad der angår primær og sekundær sundhedsektoren generelt.
Min hovedpine var så slem da klokken nåede 17-18 stykker, at jeg bare lagde mig ned med en pude over hovedet imens Lars måtte tage sig af Katie.


Lørdag D.7/12 2013

Stadig ingen forbedringer med Bells paresen. Stadig hovedpine, ondt bag øret. Laver en del massage i mit ansigt som Øre- næse- halslægen foreslog mig. Ved ikke om det virker, kan godt være det lindrer lidt. Det er sværet at spise og tale ordentligt. Kan stort set ikke sige "B" eller "P". "Fik dog ellers brugt dagen på min datter og lars som holder mig oppe. Det blev til en køretur til føtex og hygge foran fjernsynet.
Håber på forbedringer snart...

Søndag D.8/12 2013

Ingen ændringer.
Idag skal vi til fødselsdag hos min niece hvilket jeg glæder mig til, men er også lidt bange for hvordan andre vil reagere på mit ansigt.

Mandag D.9/12 2013

Stadig ingen forandringer til morgen. Måtte hente Katie I vuggestuen fordi hun
havde feber, og pletter ved munden. 
Det viste sig at det var herpes også/mundhule betændelse. Stakkels min lille fnulle. Fik noget medicin til hende og jeg blev endnu kigget på. Denne gang kom vi ind hos den samme læge der så mig om mandagen sidste uge. Det var ham der kun gav mig 200mg Acyclovir. Han mente at det nok ikke var herpessen der forudsagede lammelsen, så derfor ville han have neurologerne til at se mig igen. Han ville så kontakte dem og ringe til mig I morgen formiddag. Fint, Katie og jeg tog på apoteket hentede hendes medicin og var på vej hjem. Idet ringede lægen da vi nåede hoveddøren. Næstved ville se mig igen til aften. :( Så måtte vi køre syge katie ud til farmor og farfar og op på Næstved. Denne gang fik jeg en CT scanning og blev indlagt. CT scanningen viste ingen blødninger, tumor eller lignende. Det var dejligt at få det på plads.

Tirsdag D.10/12-2013

Fik taget blodprøver og rygmarvsvæskeprøve ved 12.00 tiden. Rygmarvsvæskeprøve var godt nok smerte fuld. Den havde en god klar farve som skulle være positivt. Jeg fik allerede svar en time efter Og der var heldigvis intet usædvanligt. Stadig dianose bells parese. Borelia blodprøven ville de give svar på om nogle dage men intet tyder på det. Blev sat op I prednisolone behandlingen. Nu 50mg I 5dage. Var ikke meget for det, men alt for at det går væk. :) er glad og lettet over at jeg ikke fejler noget alvorligt. Vil de næste dage tage det med ro og fokusere på kost der gavner centralnervesystemet samt andre alternative behandlinger.

Fredag d.13/12-2013

Jeg har de sidste tre dage mærket en let forbedring I paresen. Kan rykke meget lidt med det ene næsebor, og det nederste øjenlåg gir sig 1-2mm uden kæmpe anstrengelse. Har været til øjenlæge og mit øje havde det fint. Bruger stadig min salve til natten.
Mærker store bivirkninger fra prednisolonen. Hjertebanken. . Urolige hænder. . Pludselig menstruation. . Søvnløshed. Glæder mig til at det er sidste dosering i morgen. 

Lørdag d. 14/12-2013

Prednisolone er ikke min kop te! Er du vimmer med bivirkninger. Glæder mig til at det er ude af kroppen. Ryster overalt. Mine arme og ben er så urolige. De ryster og jeg oplever svimmelhed ! Det skulle være normalt hos nogle sagde lægen. Det er en følelse af at man har løbet 10 km I træk og bagefter ligger sig ned med den samme puls de næste mange timer. Øv skal aldrig på dem igen før det livs nødvendigt. 

Ingen kommentarer:

Send en kommentar